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7月16日,由國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委衛(wèi)生發(fā)展研究中心主辦的“促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展培訓(xùn)班”在京召開(kāi),此次研討會(huì)的目的在于學(xué)習(xí)6月21日國(guó)務(wù)院下發(fā)的《國(guó)務(wù)院辦公廳關(guān)于促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見(jiàn)》(以下簡(jiǎn)稱《意見(jiàn)》)。
研討會(huì)上指出,發(fā)展健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)首先警惕數(shù)據(jù)安全,保護(hù)患者隱私,才能真正實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)融合共享、開(kāi)放應(yīng)用。
國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委醫(yī)院管理研究所主任舒婷指出,《意見(jiàn)》中出現(xiàn)關(guān)鍵詞頻率最高的是“數(shù)據(jù)”和“應(yīng)用”,這是《意見(jiàn)》的橋梁。“安全”、“資源”和“共享”,尤其是安全,出現(xiàn)了高達(dá)33次的頻度。
建設(shè)統(tǒng)一權(quán)威、互聯(lián)互通的人口健康信息平臺(tái)
《意見(jiàn)》指出,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是國(guó)家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源。國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委衛(wèi)生發(fā)展研究中心李滔主任說(shuō),規(guī)范和發(fā)展健康大數(shù)據(jù)意義非常大。大數(shù)據(jù)是一個(gè)金礦,更是一座寶藏。
加快建設(shè)統(tǒng)一權(quán)威、互聯(lián)互通的人口健康信息平臺(tái)是夯實(shí)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用的基礎(chǔ)。國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委規(guī)劃與信息司信息處沈劍峰副處長(zhǎng)在研討會(huì)上說(shuō),李克強(qiáng)總理在常務(wù)會(huì)議上親自提出,要建立統(tǒng)一權(quán)威、互聯(lián)互通的人口健康信息平臺(tái),以后所有跟健康相關(guān)的信息,必須回歸到國(guó)家,省市縣四級(jí)人口健康信息平臺(tái),所有的健康信息以此為依托,來(lái)進(jìn)行服務(wù)、管理監(jiān)管。
沈劍峰表示:“大數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)必須要有安全保障,如果所有人的數(shù)據(jù)在網(wǎng)上所有人都能看,談何安全?”
加快安全體系建設(shè),就要建立管理責(zé)任制度。“安全是核心基礎(chǔ)。在有安全保障的情況下,我們才能去開(kāi)展工作。當(dāng)然涉及到個(gè)人隱私的保護(hù)也是我們的核心。”沈劍峰補(bǔ)充說(shuō),“整個(gè)工作,從國(guó)家層面一定要強(qiáng)化組織實(shí)施,統(tǒng)籌規(guī)劃,黨委政府領(lǐng)導(dǎo),多方參與,資源共享,協(xié)同推進(jìn)。”
舒婷也認(rèn)為,以安全為基礎(chǔ),才能夠談共享和融合。
沈劍鋒副處長(zhǎng)對(duì)文件進(jìn)行解讀。
數(shù)據(jù)共享開(kāi)放的前提是保護(hù)患者隱私、倫理過(guò)關(guān)
國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委衛(wèi)生發(fā)展研究中心程龍教授指出,醫(yī)療數(shù)據(jù)猶如“深海寶藏”,埋沒(méi)在深海中沒(méi)有得到進(jìn)一步的挖掘。各類數(shù)據(jù)資源猶如“數(shù)據(jù)孤島”,缺乏互聯(lián)互通,影響了數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展。
程龍同時(shí)也表明,在共享數(shù)據(jù)的過(guò)程中,首先要保護(hù)患者的隱私,保護(hù)數(shù)據(jù)的安全。只有在確保安全的情況下行業(yè)才能健康有序地發(fā)展。
“為什么我們現(xiàn)在在數(shù)據(jù)的共享過(guò)程中,無(wú)法進(jìn)行相應(yīng)的數(shù)據(jù)開(kāi)放,難以保證患者隱私不被泄露是一個(gè)很重要的羈絆。”程龍解釋道。
程龍補(bǔ)充道“在技術(shù)保障方面,我們要推進(jìn)可信的體系,即建立可信的數(shù)字身份。這種數(shù)字身份至少有兩個(gè)方面,一個(gè)是患者的,另外一個(gè)醫(yī)生的,當(dāng)然,也會(huì)有管理者的,所以一定要權(quán)責(zé)清晰。”
值得一提的是,沈劍峰也指出要建立基本實(shí)現(xiàn)城鄉(xiāng)居民擁有規(guī)范化,電子健康檔案和功能完備的健康卡,健康檔案是每一個(gè)人健康的基本記錄,加上醫(yī)院里的電子病例,基本構(gòu)成了一個(gè)人全生命的健康信息。健康卡是我們每個(gè)人的身份,是我們的健康身份管理證,基于這個(gè)健康卡,可以全生命周期的管理我們的所有的健康信息。
廣東省東莞市衛(wèi)生和計(jì)劃生育局中心主任張曉陽(yáng)說(shuō),數(shù)據(jù)共享的問(wèn)題就是尊重和知情的問(wèn)題,在醫(yī)學(xué)倫理方面一定要過(guò)關(guān)。
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